据悉，上海、昆明、宁夏、青岛等地，已经出台了针对戈谢病患者的医疗保障政策。2016年1月1日起，浙江也将戈谢病纳入了医保。苏州大学附属儿童医院血液科主任胡绍燕教授也呼吁说，希望政府尽早将戈谢病纳入医保范畴，从制度和政策上保证戈谢病群体的长期治疗。要知道对于戈谢病人来说，只要终身用药，生活就和正常人无异，而这对于戈谢病家庭来说，却是弥足珍贵的。
孩子的童年原本应该是无忧无虑的，但熙熙的童年却伴随着疼痛，有时孩子的坚强也是我们望尘莫及的，在此，小编也希望熙熙可以早日找回健康，起码让其减少一丝疼痛。
谢病到底是一种什么样的疾病?
戈谢病(GD)即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。葡糖脑苷脂是一种可溶性的糖脂类物质，是细胞的组成成分之一，在人体内广泛存在。由于葡糖脑苷脂酶的缺乏而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积而发病，产生相应的临床表现。
戈谢病情况
戈谢病Ⅰ型进展缓慢，脾切除后可长期存活，智力正常，但生长发育落后。对葡糖脑苷脂酶制剂替代治疗反应显著，预后最好。
戈谢病Ⅱ型多于发病后1年内死于继发性感染，少数患者可存活2年以上。
戈谢病Ⅲ型多由于神经系统症状较重，死于并发症。
产前诊断：患者的母亲再次妊娠时可取绒毛或羊水细胞经葡糖脑苷脂酶活性测定做产前诊断。若患者的基因型已确定，也可做产前基因诊断。
医生呼吁，希望政府尽早将戈谢病纳入医保范畴，从制度和政策上保证戈谢病群体的长期治疗。要知道对于戈谢病人来说，只要终身用药，生活就和正常人无异，而这对于戈谢病家庭来说，却是弥足珍贵的。
